donderdag 1 maart 2012

Boos

Vandaag verspil ik alle energie die ik heb aan een artikel in de De Volkskrant.
Ik las het en ontplofte. Sorry, het heeft niets met consuminderen te maken.
Ik klom in de pen en stuurde een boze mail naar De Volkskrant.

(Wil je in iets compactere bewoordingen weten waarom ik boos ben. Lees het op Wel en Wee: Boos!!)

Beste Volkskrant,
"Hierbij wil ik u graag wijzen op een reactie van mij naar aanleiding van het artikel van Anneke Stoffelen in uw editie van vandaag over internet-therapie.Dit plaatste ik op mijn blog waarin ik korte stukjes schrijf over leven met ME: Wel en Wee met ME.
Misschien kunt u de moeite nemen dit te lezen?


ME-CVS wordt in uw artikel vanuit een zeer beperkte invalshoek beschreven en er worden dingen klakkeloos overgenomen waar ik als ME patiënt grote vraagtekens bij zet.

Met name het beeld dat ME/CVC geen biomedische oorzaak kent, is niet correct. Er is veel onderzoek gaande, er zijn vooral de laatste 1,5 jaar zeer spannende ontwikkelingen te melden, met name de ontdekking dat het medicijn rituximab (dat normaal in chemotherapie wordt gebruikt) een héél positief effect heeft op ME patiënten. Bovendien bevestigt dit het vermoeden dat ME/CVS mogelijk veroorzaakt wordt door een retrovirus.


De internettherapie waar mevrouw Stoffelen over schrijft is gebaseerd op de gedachte dat patiënten zich moe denken en dat het allemaal tussen de oren zit. Heel erg kwetsend voor ME patiënten die hiermee voor de zoveelste keer worden weggezet als mensen die maar beter niet naar hun lijf moeten luisteren, want het klopt toch niet. Gewoon negeren die moeheid en lekker gaan bewegen, dan wordt het vanzelf beter! Bewegen volgens een vast schema kan echter vreselijke gevolgen hebben voor ME-patiënten. Natuurlijk moet je bewegen maar wel binnen die grenzen die er zijn.


ME/CVS is een aandoening waarbij het bindende element de chronische vermoeidheid is die een zeer invaliderende werking heeft. Naast de vermoeidheid kan een heel scala van klachten voorkomen: pijn in spieren en gewrichten, krampen, concentratiestoornissen, geheugenproblemen (mist in het hoofd), problemen met spraak, migraine, (voedsel) allergieën, slaapproblemen (slaapstoornissen, niet-verkwikkende slaap). Heel kenmerkend is een totaal gevoel van uitputting dat niet in verhouding staat tot de inspanningen die je hebt geleverd. Daarnaast werkt het ook door op de hormonen en het immuunsysteem (slechte weerstand, vatbaar voor infecties). Omdat ME/CVS op zoveel gebieden invloed heeft, van de hersenen, hormonen, bloedtoevoer tot de energie- en hormoonhuishouding wordt het ook wel gezien als een neuro-immunologische aandoening.



Ik vind dat ik grote vraagtekens mag zetten bij een behandeling die is gebaseerd op het negeren van de signalen en uitbreiding van activiteiten volgens een vast schema. U heeft vast geen uur de tijd anders zou ik u vertellen over alle therapieën die ik volgde om maar van mijn aandoening af te komen, waaronder gedragstherapie en fysiotherapie. Ik ging er alleen maar van achteruit op fysiek gebied.



Het succes van de internet-therapie bij jongeren werpt de vraagt op of deze jongeren wel CVS hadden en niet “gewoon” last hadden van depressieve gevoelens (en waarbij ik een depressie niet wil bagatelliseren). Bijvoorbeeld Sanne die in het artikel wordt genoemd, is doorverwezen door haar huisarts. Met alle respect, een huisarts kan deze diagnose niet stellen. Dat kan wel bijvoorbeeld in het VermoeidheidCentrum in Lelystad of het ME-Centrum in Amsterdam.



Kom op Volkskrant! Dit moet beter kunnen. Vergelijk deze therapie eens met andere behandelingen die er niet van uitgaan dat het tussen de oren zit. Benoem welke invalshoeken er zijn.

En hoe komt het dat 2/3 opknapt en 1/3 niet. Wat is er met die 1/3 groep aan de hand? Was de ‘succesgroep’ soms depressief? Want bewegen bij een depressie is inderdaad een goed middel. En zou de niet-succesgroep soms wel eens ME/CVS kunnen hebben?


Nu is er volgens mij klakkeloos een persbericht overgenomen."




Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...